Τι χρειάζεται ένας ασθενής τη στιγμή της διάγνωσης, πέρα από την ιατρική πληροφορία;

(Για αρχή ένα γερό πάτωμα κάτω από τα πόδια του που θα μπορέσει να συγκρατήσει την πτώση του)
Τη στιγμή της διάγνωσης ο ασθενής δεν χρειάζεται μόνο να μάθει τι έχει, αλλά κυρίως να καταλάβει τι σημαίνει αυτό για τη ζωή του και ποια είναι τα επόμενα βήματα.

Χρειάζεται χρόνο, σαφή και κατανοητή ενημέρωση, έναν άνθρωπο αναφοράς στον οποίο να μπορεί να απευθύνεται (δε συζητάμε καν πόση ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη θα χρειαστεί).

Πάνω απ’ όλα, χρειάζεται να μη νιώθει ότι από εκείνη τη στιγμή κι έπειτα βρίσκεται μόνη/μόνος του μέσα στο “σύστημα”.
Πού εντοπίζονται σήμερα τα μεγαλύτερα κενά στη συνέχεια και τον συντονισμό της φροντίδας;

Ένα από τα μεγαλύτερα κενά είναι ότι η/ο ασθενής συχνά πρέπει ο ίδιος να λειτουργήσει ως “συντονιστής” της φροντίδας του (navigator σε άπταιστα Λαρισινά).

Υπάρχουν πολλά σημεία μετάβασης, από τη διάγνωση στις εξετάσεις, από το ένα τμήμα στο άλλο, από το νοσοκομείο στην κοινότητα, όπου μπορεί να χαθεί η πληροφορία ή να μην είναι απόλυτα σαφές ποιος έχει την ευθύνη του επόμενου βήματος. Χρειαζόμαστε καλύτερη επικοινωνία μεταξύ των επαγγελματιών υγείας και έναν σαφή άνθρωπο ή μηχανισμό αναφοράς για τον ασθενή.

Πώς μπορεί να ενισχυθεί ουσιαστικά η συμμετοχή του ασθενούς στις αποφάσεις που τον αφορούν;

Η συμμετοχή δεν σημαίνει απλώς να μας ρωτήσουν “συμφωνείτε;”…

Σημαίνει να έχουμε κατανοήσει στο μέτρο των δεδομένων δυνατοτήτων του, έκαστος ημών, τις διαθέσιμες επιλογές, τα οφέλη, τους κινδύνους και το τι σημαίνει κάθε επιλογή για την καθημερινότητά μας.

Ο γιατρός φέρνει την επιστημονική γνώση και ο ασθενής τη γνώση της δικής του ζωής, των προτεραιοτήτων και των αξιών του. Η απόφαση πρέπει να είναι αποτέλεσμα αυτών των δύο (μεγάλη κουβέντα όμως αυτό το shared decision making που λέμε και στο χωριό μας!!!)

Πώς μπορούν τα PROMs, τα PREMs και οι οργανώσεις ασθενών να συμβάλουν στη βελτίωση της διαδρομής του ασθενούς;

Να τα κάνουμε λίγο λιανά, για να τα καταλαβαίνουμε όλοι μας καλύτερα;;;

Τα PROMs μας δείχνουν τι βιώνει και τι αισθάνεται ο ασθενής, ενώ τα PREMs μας δείχνουν πώς βίωσε την ίδια τη φροντίδα.

Το σημαντικό, όμως, είναι να μην περιοριστούμε στη συλλογή δεδομένων.

Πρέπει όλα αυτά να τα ακούμε και να τα μετατρέπουμε σε αλλαγές στην πράξη κι εδώ ακριβώς οι οργανώσεις ασθενών μπορούν επίσης να συμβάλουν καθοριστικά, γιατί αυτές μπορούν να μεταφέρουν τη συλλογική εμπειρία των ασθενών στο σύστημα υγείας, αναδεικνύοντας τα πραγματικά κενά και μπορούν να λειτουργήσουν ως γέφυρες μεταξύ ασθενών και επαγγελματιών υγείας.

Ας το καταλάβουμε επιτέλους, πως αν θέλουμε πραγματικά ανθρωποκεντρική φροντίδα, δεν αρκεί να ρωτάμε τον ασθενή αν είναι ικανοποιημένος.

Πρέπει να σχεδιάζουμε τη διαδρομή της φροντίδας μαζί με τον ασθενή και να μετράμε αν αυτή η διαδρομή είναι πραγματικά συνεχής, κατανοητή και ανθρώπινη.

Σε απλά λόγια κι επειδή η επανάληψη είναι κι η μανούλα της μάθησης, να θυμόμαστε όλοι μας γιατί θα τ’ ακούμε ολοένα και συχνότερα εφεξής όλα ετούτα, τα PREMs μας λένε πώς έζησε ο ασθενής τη φροντίδα που πήρε, δηλαδή, τον ενημέρωσαν σωστά; Ήξερε τι έπρεπε να κάνει μετά; Ήξερε ποιον να πάρει τηλέφωνο αν είχε ένα πρόβλημα; Ένιωσε ότι τον άκουσαν και ότι συμμετείχε στις αποφάσεις;

Ενώ τα PROMs μας λένε κάτι λίγο πιο διαφορετικό. Μας μαρτυράνε πώς είναι ο ίδιος ο ασθενής; Τι αποτέλεσμα έχει η ασθένεια ή η θεραπεία στη ζωή του; Έχει πόνο; Έχει μεγάλη κόπωση; Μπορεί να κάνει τις καθημερινές του δραστηριότητες; Πώς είναι η ποιότητα ζωής του;

Βέβαια για να μην γκρινιάζουμε (συνεχώς) μερικοί από μας, και στην Ελλάδα θα πω πως κάνουμε ένα πρώτο βήμα με την καταγραφή της εμπειρίας των ασθενών στα νοσοκομεία του ΕΣΥ.

Για μένα προσωπικά όμως, το σημαντικότερο είναι τι θα κάνουμε μετά με αυτά τα δεδομένα.

Γιατί δεν έχει νόημα να ρωτάμε τον ασθενή, να μαζεύουμε τις απαντήσεις του και μετά να μην αλλάζει τίποτα.
Αν, για παράδειγμα, οι ασθενείς λέμε ότι μετά τη διάγνωση δεν ξέρουμε ποιον να πάρουμε τηλέφωνο, τότε πρέπει να δημιουργήσουν αυτοί που έχουν την ευθύνη, έναν σαφή άνθρωπο αναφοράς ή έναν patient navigator !!!

Αν λέμε ότι δεν καταλαβαίνουμε καλά τις επιλογές θεραπείας, πρέπει να δούμε πώς μπορούμε να βελτιώσουμε την επικοινωνία.
Και εδώ είναι που οι οργανώσεις ασθενών έχουμε άλλο ένα σημαντικό ρόλο.

Γιατί εμείς είμαστε αυτοί που μπορούμε να μεταφέρουμε στο σύστημα όχι μόνο μία προσωπική εμπειρία, αλλά αυτό που βλέπουμε να συμβαίνει συνολικά στους χιλιάδες ασθενείς που εκπροσωπούμε.

Άρα, για να το μαζεύω, γιατί σε λίγο ξημερώνει και Κυριακή, για μένα -κι εύχομαι σύντομα και για πολλούς περισσότερους- ο στόχος είναι ένας κύκλος!!

Ακούμε τον ασθενή, μετράμε, βλέπουμε πού υπάρχουν προβλήματα, αλλάζουμε κάτι και μετά ξαναμετράμε για να δούμε αν πράγματι κάτι βελτιώθηκε.

Γιατί στο τέλος της ημέρας η φωνή του ασθενούς δεν πρέπει μα ούτε και αρκεί πια απλώς να καταγράφεται.
Πρέπει να οδηγεί σε αλλαγές.

Αυτά και πολλά ακόμα περισσότερα, ωραία και σημαντικά συζητάμε στα Γιάννενα αυτές τις ημέρες!